Česká asociace paraplegiků – CZEPA u příležitosti 30 let výročí svého založení zmapovala, jak se změnil život vozíčkářů nejen po úrazu míchy před 30 lety a dnes. A to v oblastech lékařské péče, rehabilitace, městské i dálkové dopravy, bezbariérovosti úřadů, studia či zábavy.
V roce 2018 žilo v České republice 14 420 lidí s diagnózou paraplegie a tetraplegie (zdroj: ÚZIS). Každý rok přibývá cca 250 lidí po poranění míchy, z nichž průměrně 170 se bude pohybovat pouze na vozíku. V roce 1990 byla bezbariérovost, která je pro integraci vozíčkáře klíčová, takřka neznámým pojmem. Situace se zlepšila především ve velkých městech. V Praze je dle tabulky DPP nízkopodlažních cca 74 % tramvají a autobusů z jejich vozového parku a 74 % stanic metra (45 z 61), v Brně je 75 % všech spojů MHD nízkopodlažních, v Ostravě 71 %. Vozíčkáři na rozdíl od minulosti působí na volném trhu práce, roste bezbariérovost škol, kin, divadel, úřadů. Některá čísla už nejsou tak „slavná“. 70 % spojů, které vypraví České dráhy, je sice bezbariérových, ale to samé platí dle SŽDC jen o 54 % nádraží a přepravu provází v praxi komplikace. Česká pošta má dle údajů idnes.cz z konce roku 2019 jen 39 % bezbariérových poboček. 997 míst je přístupno tzv. euroklíčem, většinou jde o veřejné WC pro vozíčkáře.
„Za třicet let jsme se samozřejmě velice posunuli. Určitě v bezbariérovosti, i když tam zůstávají velké mezery. Vyhlášku o přístupnosti veřejných staveb máme již od roku 1994, avšak často se nedodržuje a nedělá se maximum pro to, aby bezbariérovost byla standardním řešením. Nerozumím tomu, že po třiceti letech od revoluce jsou bezbariérové toalety používané jako úklidové místnosti. Mám to brát jako důkaz, že se s vozíčkáři v naší společnosti nepočítá?“ ptá se Alena Jančíková, ředitelka České asociace paraplegiků – CZEPA, sama 25 let na vozíku.
„Velký posun vidím především ve zdravotní péči, ve vývoji a dostupnosti kompenzačních pomůcek. Pokud se stal člověku úraz míchy před třiceti lety, umíral často v krátké době nikoli na ochrnutí, ale na komplikace s tím spojené – uroinfekce a dekubity (proleženiny). V dnešní době se vozíčkáři cévkují, což pomáhá předcházet smrtelným komplikacím. Kvalitní zdravotní, kompenzační a sportovní pomůcky se složitě sháněly ze zahraničí, dnes jsou dostupné na českém trhu. Díky internetu jsou dostupné informace, můžeme z domu komunikovat i pracovat, vyřizovat osobní záležitosti. Ochrnutí lidé na vozíku mají dnes vlastní děti, elektronická doba nabízí např. hlasové ovládání počítače, dokonce i domácnosti,“ pokračuje Jančíková a dodává: „Není ostuda se na vozík posadit, je ostuda „zůstat sedět“– zůstat pasivní při dnešních možnostech.“
Mise: přežít
Největší výzvou pro osobu, která v minulosti utrpěla úraz míchy, bylo bez nadsázky přežít. Namísto „péče“ v okresních nemocnicích jsou dnes k dispozici 4 specializované spinální jednotky a při správné péči se délka života vozíčkáře neliší od většinové společnosti. Na situaci vzpomíná jedna ze zakladatelek CZEPA (dříve Svaz paraplegiků, založen v roce 1990), spinální specialistka Zdeňka Faltýnková.
„Mám v živé paměti situaci v raných devadesátých letech. Když jsme se v organizaci dozvěděli o člověku po úraze, který umíral ve spádové nemocnici, kde bohužel nedostával – ani to nebylo v tehdejších možnostech – potřebnou péči, organizovali jsme doslova záchranné mise a žadonili o přesun na jedinou tehdejší spinální jednotku při Úrazové nemocnici v Brně. Jsem přesvědčena, že jsme takto zachránili život mnoha lidem. Dnes vysoce odbornou zdravotní péči dostane téměř každý člověk s poraněním míchy. I když to neznamená, že nedochází ke komplikacím, pokrok je to neuvěřitelný,“ uvedla Faltýnková.
Velká sláva: První spinální jednotka v roce 1992
U zrodu první specializované spinální jednotky při Úrazové nemocnici v Brně stál a jej spoluinicioval profesor MUDr. Peter Wendsche, CSc. „Dne 16. dubna 1992 se podařilo společným úsilím MZ ČR a Úrazové nemocnice v Brně přivést po 3leté stavební úpravě k životu ojedinělé zdravotnické zařízení – Spinální jednotku. Další jednotky později následovaly na podkladě tzv. Spinálního programu pro ČR, na kterém jsme intenzivně spolupracovali s MZ ČR a dalšími. Lidé s poraněním nebo onemocněním míchy neumírali na vlastní poranění, ale na komplikace, které se v průběhu jednotlivých fází (akutní, postakutní, chronická) vyskytly. Jsou to hlavně plicní, urologické, kardiovaskulární a kožní komplikace (dekubity). Těmto komplikacím lze předcházet jedině tak, že všichni specialisté spolupracují u lůžka, kde pacient leží, a ne, aby byl pacient přemisťován z jednoho specializovaného oddělení do druhého. Ruku v ruce s vyvinutím této ucelené, tzv. komprehenzivní péče šel pokrok operačních metod úrazů nebo nádorových onemocnění,“ uvedl.
Žádné pomůcky, ani hygienické
Jeden z klientů tehdejší péče, Ladislav Kratina, kterému se stal úraz v roce 1989, vzpomíná: „Před 30 lety byla péče o lidi na vozíku hrozná. Umírali na zdravotní komplikace, kterým se dalo předejít. Kompenzační i hygienické pomůcky byly nedostupné. Veřejnost nebyla na lidi na vozíku zvyklá, protože často žili v ústavech, a nevěděla, jak se k nim má chovat. Nedalo se dostat téměř do žádných veřejných budov a obchodů a nevím o tom, že by existovala jakákoliv bezbariérová doprava. Tu dobu jsem doslova přežil jen díky neuvěřitelné obětavosti svých rodičů. Nyní máme specializovaná pracoviště i správně cílenou léčbu a rehabilitaci. Veřejnost většinou ví, že máme fyzický handicap, ale hlavu v pořádku. Bezbariérovost ve větších městech existuje, i když je na malých městech (natož pak na vesnicích) stále nedostatečná. Sociální služby a dávky jsou na dobré úrovni a zátěž pro rodinu, která se rozhodne o svého člena postarat, je přijatelná. Horší je to pro ty, kteří jsou zcela fyzicky nesoběstační, ale to je asi pochopitelné – neumím si představit, že by to bylo v budoucnu možné výrazně zlepšit a ufinancovat.
Historie České asociace paraplegiků – pomáháme třicet let
Byla založena v únoru roku 1990 jako Svaz paraplegiků, hájící práva lidí po poranění míchy. V roce 1994 Svaz paraplegiků založil Centrum Paraple. Od začátku své existence Svaz paraplegiků usiloval o kvalitní zdravotní péči – spinální program a otevření spinálních jednotek. V roce 2010 se Centrum Paraple osamostatnilo a v roce 2011 se organizace přejmenovala na Českou asociaci paraplegiků –CZEPA. Mezi dlouhodobé služby patří odborné zdravotní a sociální poradenství; k novějším službám patří například startovací byty, tréninkové bydlení pro tetraplegiky, VozejkMap – aplikace mapující bezbariérové místa v ČR, komunitní a informační portál Vozejkov.cz, Hvězdný bazar – tréninkové pracoviště či preventivní program pro mládež BanalFatal! V roce 2018 vznikla služba Peer mentoring – zkušení vozíčkáři provázejí lidi po poranění míchy v nové těžké životní situaci.
Více o projektech na stránkách www.czepa.cz.